Dans le bleu de tes yeux

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Description

Ce livre est avant tout l’histoire d’Alexandre et de son incroyable volonté de vaincre la maladie.

Le projet commun d’écrire un livre sur son combat, était un objectif porteur d’espoir de guérison alors que les tragiques événements nous suggéraient le contraire. Nous avions le désir de différencier, durant ses longs séjours à l’hôpital et au centre de rééducation : l’approche des soignants, le ressenti d’Alexandre en tant que patient et la perception du parent. Pour un même fait, trois manières distinctes de l’aborder et de le ressentir.

Mais le destin en a décidé autrement. Alors j’ai tenu ma promesse, malgré son absence, malgré le vide et les difficultés, en essayant de lui faire honneur et de transcrire le plus honnêtement possible son histoire, ses propos, son analyse et ses sentiments.

« Dans le bleu de tes yeux » s’adresse à tous ceux qui ne savent pas quoi faire de leur existence, à tous ceux qui sont rarement satisfaits, à tous ceux qui se plaignent constamment pour tout et pour rien, à tous ceux qui sont incapables de voir le verre à moitié plein mais préfère le voir à moitié vide, mais aussi à tous ceux qui ont conscience que la vie est magnifique, à tous ceux qui savent aimer et transmettre aux autres, à tous ceux qui veulent améliorer leur perception de l’important et du secondaire, à tous ceux qui connaissaient Alexandre ainsi qu’ à tous ceux qui veulent le découvrir, et enfin à tous ceux qui ne savent pas encore où se situer…

La mort d’Alexandre n’a aucun sens, et n’en aura jamais, mais sa vie en avait un qu’il vous transmet aujourd’hui par mon intermédiaire.
Une partie des gains issus de la vente sera reversée à des associations qui améliorent le quotidien des enfants malades.

Ses problèmes de déglutition ainsi que sa paralysie faciale ne lui permettent pas d’avaler normalement, et une fausse route pourrait lui être fatale. La prudence est de rigueur. Une orthophoniste nous donne les consignes nécessaires ainsi que les méthodes pour éviter les dangers. On l’hydrate avec de l’eau gélifiée que l’on pourrait comparer à de la paraffine, pas forcément agréable au goût. Les seuls aliments autorisés sont de la bouillie, du mouliné, mais impérativement aucun morceau, pas de grains, rien qui risquerait de l’étrangler ! Et ça fait plus d’un mois que cela dure.

L’orthophoniste, débordée, c’est la seule pour tout l’hôpital, me demande si je peux le faire travailler pour réapprendre à parler. Evidemment, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que je prends ma tâche au sérieux. Elle me communique quelques techniques à utiliser pour les exercices et repassera dans une semaine constater la progression. Il s’agit de commencer par les voyelles et lui faire sortir des sons. Plus facile à dire qu’à faire !

Dans un élan d’amour Alexandre me fait l’un des plus beaux cadeaux de ma vie : « Mum » me susurre-t-il. Mon estomac se retourne, l’émotion m’envahit, je suis heureuse, c’est le premier mot qu’il prononce depuis… Je me précipite contre lui et le couvre de baisers, lui témoignant combien je l’aime. Il m’offre en retour un large sourire et un regard remplis de bonheur. C’est le plus beau mot qui existe, je l’affirme. L’intensité de cet instant nous redonne confiance en l’avenir.

Comme je suis blonde – oui, je sais, quel cliché – un peu maladroite, prête à tout pour mon fils, défiant toute éventualité d’être considérée comme une « débile » et assumant entièrement mes agissements, je lance le défi suivant à Alexandre : « Bon, l’orthophoniste veut entendre des voyelles ! Ça va être pénible de travailler alors on va s‘amuser ! Si elle veut des sons on va lui en fournir. » Mon fils écoute attentivement, se questionnant sur ce que sa mère a encore bien pu inventer. « Tu vas dire con, cul, merde, b…, c……, et bien quoi ! Ce sont des mots avec des voyelles !»

Nous éclatons de rire et mettons un bon moment avant de reprendre notre sérieux, puis dans un élan de détermination, j’entends « cul » suivi d’un « hé, con ». Quel bonheur ! Ça y est, c’est parti, il va reparler. Nous nous tenons la main avec tendresse, l’espoir revient. Telle une gamine, je saute dans la chambre, je chante, je danse pendant que mon grand savoure d’une autre manière sa victoire. Nous rions d’autant plus, qu’un petit accent marseillais apparait lorsqu’il prononce ces mots. Pourquoi ? Aucune idée, c’est fréquent parait-il, et cela rajoute au plaisir, un amusement supplémentaire.

Les infirmières et les médecins viennent pour la visite. Alexandre, impatient de dévoiler ses progrès, quoiqu’un peu gêné par la richesse du vocabulaire, se lance, puis avec beaucoup de concentration, déroule les voyelles tant attendues. Imaginez la stupéfaction des soignants qui pouffent in tantinet interloqués. Je me sens largement visée, je plaide coupable, ma réputation est faite ! Un peu plus tard dans le couloir, les docteurs amusés me confirment la non conventionalité de ma méthode mais reconnaissent que quelques fois, la fin justifie les moyens. L’essentiel étant de le faire progresser.

…/…

Le docteur arrive. Nous allons prendre un coup de massue supplémentaire dont nous nous serions bien passés. Encore des mauvaises nouvelles et pas des moindres, nous crucifient : « Voilà Alexandre. Ta situation est compliquée. Nous avons deux cas de figure. Soit nous respectons le traitement initialement prévu mais les risques que ta tumeur se développe à nouveau d’ici un an sont importants, si on considère que les neurochirurgiens n’ont pas pu ôter la totalité. Soit nous augmentons l’intensité et la durée des rayons et dans cette perspective, tes chances de guérison sont nettement augmentées. Cependant il y a un danger de radionécrose. Cela signifie que tes tissus sains peuvent être touchés. Les rayons continuent à brûler les cellules cancéreuses pendant de longs mois après la fin du traitement, sans savoir s’ils vont attaquer les cellules saines. Ce qui peut entrainer une paralysie définitive. »

Nous examinant tous les deux dans un silence de plomb, de continuer : « Les effets secondaires des séances peuvent concerner différents organes. Ils sont susceptibles de troubler tout le système hormonal en général : les hormones de la croissance mais ce n’est pas un problème chez toi, tu es déjà grand, celles de la thyroïde et des testicules. Un dérèglement de l’hypophyse n’est pas exclu. »

Alexandre ne capte pas qu’il est menacé par une stérilité totale, et on ne s’étendra pas à ce sujet : « Tu peux également ressentir des problèmes de déglutition et de surdité à vie. » L’annonce de cette liste qui n’en finit plus me laisse pétrifiée, elle me parait interminable :

— Mais vous lui donnez à choisir entre la peste et le choléra !

— Oui, je sais, mais vous devez faire un choix, j’ai besoin de votre autorisation.

— C’est Alexandre et lui seul qui choisira, c’est son corps, sa vie et son avenir. Il est hors de question que je prenne cette décision à sa place.

— Prenez le temps d’y réfléchir et donnez-moi votre réponse la semaine prochaine lors de notre entrevue, n’hésitez pas à me contacter si vous avez d’autres questions.

Elle nous quitte, laissant derrière elle deux personnes totalement dévastées. Alexandre prend instantanément et spontanément la parole : « Maman, j’ai déjà fait mon choix. J’opte pour la forte radiothérapie. Jamais je n’aurai le courage, ni moralement ni physiquement, d’endurer une deuxième fois ce que j’ai supporté en neurochirurgie. J’ai beaucoup trop souffert. Si j’ai davantage de chances de guérison comme ça, et bien allons-y. Mais je t’avoue que ça me ferait très mal de guérir et d’être paralysé à vie. Et puis je peux encore mourir… On ne le saura qu’après ! Qu’est-ce que tu en penses ?»

J’admire sa témérité et la rapidité avec laquelle il a pris seul son destin en main, mais l’idée qu’il envisage la mort me transperce : « Je ne veux pas t’influencer dans ton choix parce que c’est à toi et à toi seul d’en convenir. Maintenant, si j’étais à ta place, j’opterais pour cette solution, nous sommes en accord, mais tu peux encore changer d’avis, tu en as le droit. Je te soutiendrai dans les deux cas. Par contre, je ne supporte pas de t’entendre évoquer la mort. Tu es costaud alors tu te bats. Je suis à tes côtés et crois-moi, si tu flanches, je serai là pour te donner un coup de pied dans le c…, tu peux en être sûr, car de la force et de la volonté j’en ai pour deux ! Allez mon bonhomme, on ne pense pas au mal mais uniquement au positif. Ton organisme va créer d’autres canaux et d’autres connections pour pallier aux dommages éventuels. Cette saloperie ne nous aura pas. De toute façon tu ne fais rien comme tout le monde mon extra-terrestre !»

Malgré ma force apparente, je me sens écrasée par le poids des mauvaises nouvelles qui ne cessent de s’accumuler depuis cinq mois. Nous serions cloués au pilori que ce ne serait pas pire.

Alexandre n’est en rien épargné, son courage et sa détermination sont rudement mis à l’épreuve, pourtant il ne ressasse pas ses inquiétudes ni ses troubles. Il m’épate ce merveilleux guerrier.

…/…

Le lendemain, le professeur nous annonce tout sourire l’excellente nouvelle : « Alexandre, je suis très content, les résultats sont bons, la tumeur a bien régressé, tu es sur la voie de la guérison. » Comment décrire le sentiment qui nous habite et nous comble de bonheur et d’espoir. Il n’y a pas de mot. Enivrée par cette déclaration, je m’appuie sur le lit d’Alexandre lui écrasant au passage le bras :

— Aie !

— Oups ! Pardon mon grand, je n’ai pas fait exprès.

— Mais quelle andouille !

— Non mais dis-donc !

— Ben oui, tu n’en loupes pas une !

— Tu sais ce qu’elle te dit l’andouille ?

— Oui, qu’elle me crotte et qu’elle m’aime ! Finit-il enjoué

— Ouiiii !

Le professeur qui connait notre complicité et qui ne manque pas d’humour riposte en rigolant : « Ah non Alexandre, ta mère n’est pas une andouille ! Il ne faut pas lui dire ça, tu as de la chance de l’avoir. Bon maintenant il faut que tu arrêtes de maigrir. Tu dois reprendre des forces. Je veux te voir debout le mois prochain pour notre rendez-vous, sinon, on te repasse au grille-pain, et cette fois tu seras cuit comme un poulet ! »

Je lance un regard au professeur qui sous-entend qu’il y va fort, le grille-pain étant la radiothérapie, mais comme nous ne nous prenons pas au sérieux, nous recevons cette plaisanterie avec beaucoup de dérision.

A l’écart, le professeur me précise que la presque totalité des métastases dans la colonne a disparu, renforçant mon extrême soulagement et ma sérénité. Ce soir-là, nous sommes tous optimistes. Il va guérir, ce n’est pas possible autrement. Alexandre est confiant en l’avenir, il se sent plus léger. Nous nous étreignons très fort et répétons les résultats sans cesse :

— Tu vois mon grand, ça vaut le coup de se battre. La vie est quelques fois cruelle, mais qu’est-ce qu’elle est belle.

— Oui et je n’ai absolument pas l’intention de lâcher.

— Je te fais confiance, tu es si volontaire. Le professeur ne se permettrait pas de plaisanter s’il avait de gros doutes sur ta guérison. Continues sur ta lancée mon champion.

— Ne t’inquiètes pas maman, je ferai tout pour m’en sortir.

…/…

Additionnal information

Format

14.8 x 21 cm

Nombre de pages

240

Papier

offset bouffant 80 g

Couverture couleur

350 g pelliculage brillant

ISBN

979-10- 699-0459-0

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