19 €

Dans le bleu de tes yeux

par Karine MICHEL

Ce livre est avant tout l’histoire d’Alexandre et de son incroyable volonté de vaincre la maladie.

Le projet commun d’écrire un livre sur son combat, était un objectif porteur d’espoir de guérison alors que les tragiques événements nous suggéraient le contraire. Nous avions le désir de différencier, durant ses longs séjours à l’hôpital et au centre de rééducation : l’approche des soignants, le ressenti d’Alexandre en tant que patient et la perception du parent. Pour un même fait, trois manières distinctes de l’aborder et de le ressentir.

Mais le destin en a décidé autrement. Alors j’ai tenu ma promesse, malgré son absence, malgré le vide et les difficultés, en essayant de lui faire honneur et de transcrire le plus honnêtement possible son histoire, ses propos, son analyse et ses sentiments. […]

La mort d’Alexandre n’a aucun sens, et n’en aura jamais, mais sa vie en avait un qu’il vous transmet aujourd’hui par mon intermédiaire.

Une partie des gains issus de la vente sera reversée à des associations qui améliorent le quotidien des enfants malades.

Ma démarche

En tant que maman, je me suis autorisée à être le porte-parole d’Alexandre pour remercier toutes les personnes extraordinaires côtoyées durant cette dernière année, mais également pour pointer du doigt en toute objectivité les dysfonctionnements du monde médical et de son environnement. Alexandre y tenait profondément afin d’aider les autres enfants.

En revanche, ce qui est abordé est réel. A aucun moment je n’ai cherché à glorifier ce qui ne le méritait pas, tant dans le comportement d’Alexandre que dans celui des différents personnels.

Quant aux critiques, elles sont réfléchies, légitimes et assumées. Elles ne concernent qu’une minorité d’individus, la plupart des accompagnants étant de belles personnes, mais il m’était impossible de ne pas les mentionner face à la violence des actes vécus par Alexandre et par ricochet, nous ses parents et sa famille.

Néanmoins ce récit n’est pas l’apologie du malheur, car cette année fut paradoxalement une des plus belles de notre vie, remplie d’amour, de joies, d’humour et de rires. A travers celui-ci, j’espère pouvoir vous transmettre le message suivant : la vie aussi cruelle puisse-t-elle s’avérer, est néanmoins extraordinaire si l’on se donne la peine d’écouter son cœur.

Si ce livre pouvait amener les responsables à reconsidérer le fonctionnement et la qualité des services, à proposer des formations au personnel, à améliorer le respect de l’individu, à adapter le matériel… La mission d’Alexandre serait, me semble-t-il, accomplie.

A propos de nous

Alexandre et Karine MICHEL

Qui sommes-nous ?

Un fils et une mère unis par un amour inconditionnel ici et ailleurs.

Qui est Alexandre ?

Un jeune adulte qui n’avait d’autre objectif que de vivre sa vie de la meilleure façon qu’il soit !

Une comète qui s’est battu avec humilité, force, classe et dignité contre « la saloperie ».

Qui suis-je ?

Une simple mère qui a fait le serment à son fils unique Alexandre de coucher sur le papier son parcours durant la maladie.

Témoignages et soutiens

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Contact

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