En tant que maman, je me suis autorisée à être le porte-parole d’Alexandre pour remercier toutes les personnes extraordinaires côtoyées durant cette dernière année, mais également pour pointer du doigt en toute objectivité les dysfonctionnements du monde médical et de son environnement. Alexandre y tenait profondément afin d’aider les autres enfants.

En revanche, ce qui est abordé est réel. A aucun moment je n’ai cherché à glorifier ce qui ne le méritait pas, tant dans le comportement d’Alexandre que dans celui des différents personnels.

Quant aux critiques, elles sont réfléchies, légitimes et assumées. Elles ne concernent qu’une minorité d’individus, la plupart des accompagnants étant de belles personnes, mais il m’était impossible de ne pas les mentionner face à la violence des actes vécus par Alexandre et par ricochet, nous ses parents et sa famille.

Néanmoins ce récit n’est pas l’apologie du malheur, car cette année fut paradoxalement une des plus belles de notre vie, remplie d’amour, de joies, d’humour et de rires. A travers celui-ci, j’espère pouvoir vous transmettre le message suivant : la vie aussi cruelle puisse-t-elle s’avérer, est néanmoins extraordinaire si l’on se donne la peine d’écouter son cœur.

Si ce livre pouvait amener les responsables à reconsidérer le fonctionnement et la qualité des services, à proposer des formations au personnel, à améliorer le respect de l’individu, à adapter le matériel… La mission d’Alexandre serait, me semble-t-il, accomplie.