Ce livre est avant tout l’histoire d’Alexandre et de son incroyable volonté de vaincre la maladie.
Le projet commun d’écrire un livre sur son combat, était un objectif porteur d’espoir de guérison alors que les tragiques événements nous suggéraient le contraire. Nous avions le désir de différencier, durant ses longs séjours à l’hôpital et au centre de rééducation : l’approche des soignants, le ressenti d’Alexandre en tant que patient et la perception du parent. Pour un même fait, trois manières distinctes de l’aborder et de le ressentir.
Mais le destin en a décidé autrement. Alors j’ai tenu ma promesse, malgré son absence, malgré le vide et les difficultés, en essayant de lui faire honneur et de transcrire le plus honnêtement possible son histoire, ses propos, son analyse et ses sentiments. […]
La mort d’Alexandre n’a aucun sens, et n’en aura jamais, mais sa vie en avait un qu’il vous transmet aujourd’hui par mon intermédiaire.
Une partie des gains issus de la vente sera reversée à des associations qui améliorent le quotidien des enfants malades.